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À qui appartiennent les données du patient ?

17 décembre 2019 - Parul Saini, équipe Webmedy


L'époque où les médecins enregistraient les données de leurs patients dans différents fichiers codés par couleur et les mettait à jour à la main est révolue.

L'une des principales questions qui se pose est donc

'à qui appartiennent les données du patient?'

Votre médecin en est-il propriétaire ? Soins de santé? Ou un tiers?

Généralement, le contrôle des données appartient à la personne ou à l'entreprise qui a produit ces informations.

N'est-il pas possible pour les patients de détenir leurs propres données de santé ? En fin de compte, ces données contiennent leurs informations personnelles et elles ont été produites pour eux - alors pourquoi quelqu'un d'autre en serait-il propriétaire ?

Chaque pays a des règles concernant la propriété des données de santé du patient. Aux États-Unis, le New Hampshire est le seul État qui donne exceptionnellement la propriété de ses données de santé aux patients. Certains États n'ont aucune loi décrivant la tutelle des données du patient. En outre, la plupart des soins de santé accordent désormais aux patients l'accès à leurs informations via le portail des patients. Il contient toutes les informations sur la santé du patient sous une forme facile à assimiler, les ordonnances et les médicaments, le résumé de la sortie et les résultats des tests.

Selon les lois fédérales et étatiques, les patients ont des droits sur leurs dossiers médicaux. Quoi qu'il en soit, ces données sont saisies et enregistrées sous toute forme électronique ou écrite (par exemple, tableau ou fichier électronique), et comme le fournisseur de services de santé est propriétaire des médias où les données de santé sont documentées et stockées, le fournisseur de services obtient la garde de les données de santé. Pratiquement, le fournisseur de soins de santé devient le tuteur légal de vos données de santé et s'empare des droits de propriété liés à ces données de santé.

Si vous n'avez aucun droit sur vos données médicales, qu'entend-on par « propriété des données du patient » ? Eh bien, c'est l'idée d'avoir accès et autorité sur vos données de santé sur laquelle il faut se concentrer.

Les patients devraient avoir le droit de consulter leur dossier de santé et de demander à modifier les informations. Les patients ont également le droit de choisir la forme sous laquelle ils veulent leur dossier - comme certains veulent une copie électronique, d'autres peuvent vouloir télécharger le dossier depuis le portail patient. Ceci est très important car il donne aux patients la possibilité d'accéder à leurs dossiers médicaux et les encourage à participer activement à leur santé et à leur bien-être. Les patients deviennent plus conscients et engagés lorsqu'ils ont accès à leurs dossiers médicaux et les patients engagés sont des patients en meilleure santé.

Rôle du gouvernement national dans le dossier de santé du patient

Plusieurs pays envisagent désormais de maintenir un référentiel central des dossiers de santé des patients.

En juillet 2012, le système australien de PHR électronique My Health Record (MHR) a été introduit. C'est un système évolutif et environ 27% de la population australienne s'est inscrite pour utiliser MyHR.

MyHR a deux composants principaux.

Le premier est un site Web www.healthrecord.gov.au, qui contient toutes les informations destinées aux consommateurs composées par l'Agence australienne de la santé numérique ou le Département de la santé commune.

Le deuxième composant est PHR; les données sont téléchargées dans le dossier d'un patient particulier à partir de différentes sources :

  • Un prestataire de soins peut télécharger des documents (rapport, bilan de santé)
  • Les agences gouvernementales peuvent ajouter des informations et des régimes d'avantages sociaux, des ordonnances et des médicaments
  • Les patients enregistrés peuvent entrer des données personnelles, des médicaments et des allergies (rendez-vous final et procuration médicale)
  • Les bénéficiaires de soins de santé ou leurs avocats peuvent avoir le pouvoir de lire et de télécharger des données dans leurs dossiers. Ils peuvent cacher des documents dans leurs dossiers de la scène du fournisseur de soins de santé et ne peuvent pas supprimer des documents ajoutés par d'autres parties.

L'inscription peut se faire de différentes manières - par courrier électronique, en personne au centre gouvernemental ou via le site Web. Le site Web myGov est un site Web australien qui propose aux utilisateurs enregistrés d'accéder aux services du gouvernement par une seule connexion. Malgré le mode d'inscription, l'accès en ligne au dossier se fait par le site Internet.

Les données de santé physique appartiennent à votre fournisseur de soins de santé, mais les informations personnelles qu'elles contiennent vous appartiennent. Avoir la tutelle et l'accès à vos données vous aide à vous assurer que vos données de santé sont correctes et sûres. Cela vous permet d'être plus engagé et en meilleure santé. Enfin, il vous permet de gérer votre dossier de santé comme une ressource numérique que vous pouvez donner pour la recherche ou vendre pour des avantages financiers. En fin de compte, c'est votre corps et vos informations.

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